Magnífica entrevista realizada a Pablo Pineda como ya he comentado en entradas anteriores, fue el primer síndrome de down en tener un título universitario, en el programa "La noche en vela" de Radio Televisión Española (RTVE). En ella intervienen oyentes en las que se abordan cuestiones como la escuela rural, legislación educativa, y como no la diversidad. Gracias a todo aquello que nos aportan los demás podemos aprender más hacia nuestra profesión e intentar cambiar todo aquello que no sé está haciendo de la manera más adecuada
En diciembre de 2011 la Asamblea General designó el día 21 de marzo como el día mundial del Síndrome de Down y esta entrada está dedicada a todos ellos.
Con esto se quiere aumentar la conciencia sobre la cuestión, resaltar la autonomía e independencia individual, y en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte del él) del cromosoma 21 cuando lo habitual es tener dos, en este caso serían trisomía 21. Este error se produce de forma natural y espontánea sin que exista una justificación aparente.
El tipo más común es trisomía 21, menos común es la transcolocación cromosómica en la que el cromosoma 21 se rompe y uno de sus fragmentos se une de manera anomala a otro pareja de cormosomas, generalmente al 14, por tanto, en este habría una carga genética extra.
También hay otro tipo como es la trisomía en mosaico o mosaicismo en la que al producirse el proceso metiótico de división de célular, podría ocurrir que no se separasen correctamente y una de las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno. Sus rasgos físicos y potencial de desarrollo dependerá del porcentaje de células trisomicas que presente su organismo.
RASGOS FÍSICOS.
Cráneo: más pequeño en su circunferencia y en diámetro anteroposterior sin que sea microencefálica (cabeza anormalmente pequeña).
Huesos Cara: en la parte media de estos son más pequeños esta es la razón de que sus ojos, nariz y boca se encuentren tan estrechamente agrupados.
Nariz: hundida, puede haber desviación del tabique nasal. Esa apariencia junto con el poco desarrollo de los huesos de la cara, es lo que le da la apariencia de cara hundida.
Orejas: más pequeñas y su implantación es más baja, así como ligeramente oblicuas.
Lengua: denominada macroglosia, es un trastorno en el que la lengua es más grande de lo normal, por ello que la boca se mantenga entreabierta.
Maxilar es más pequeño, paladar estrecho, encías amplias y amigdalas más crecidas por lo que la cavidad bucal resulta poco espaciosa, por ello tienden a tener la lengua fuera.
Cuello: estrecho y corto.
Abdomen: en los niños menores de un año se aprecia agrandado y distendido.
Extremidades: las inferiores están un poco acortadas. Los huesos que componen las manos son más cortos, por ello sus dedos son cortos y anchos.
Cabello: fino y poco abundante.
Genitales: En los niños el pene es más pequeño y puede no tener uno de los dos testículos. En las niñas los labios mayores pueden ser de mayor tamaño, y los menores en ocasiones también.
Su proceso de aprendizaje va a ser durante toda la vida al igual que el resto, no hay que tratarlos como niños durante toda su vida. La mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada, pero no le impide aprender, son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida. Alcanzan los diferentes hitos evolutivos a un ritmo diferente.
Además no hay grados, y tampoco son enfermos aunque hay enfermedades asociadas al síndrome de Down.
Aquí os presento el evento que ha organizado la Federación Española de Síndrome de Down en la plaza de Callao (Madrid) para el día de hoy. Todos los actos enmarcarán el spot publicitario "El regalo de Sofía" el testimonio de unos padres de una niña con Síndrome de Down.
En la misma plaza habrá un muro gigante de 15 metros donde todos los ciudadanos podrán poner un mensaje solidario relacionado con este trastorno, durante toda la mañana serán proyectados.
A partir de las 11 tendrá lugar la inauguración de la jornada con pantallas gigantes en Callao, Gran Vía y el Palacio de la Prensa las cuales irán mostrando imágenes de personas con esta discapacidad.
También tendrá lugar un "flashmob" donde se realizarán bailes solidarios, cerrará este acto la cantante Shakira con la canción "Addicted to you". 28 televisiones autonómicas y nacionales participan en esta campaña y emitirán gratuitamente el anuncio "El regalo de Sofía".
En mi opinión no entiendo porqué los tratamos como si fueran "tontos", como bien decía Tom Hanks en la película "Forrest Gump", "tonto es el que hace tonterías". Habrá que verlos como personas que tanto tú como yo, rien, se enamoran, tienen sueños...pero tienen algo que les hace realmente especiales y no es el síndrome,no, y es que desprenden felicidad, son transparentes.
La razón de porqué me quiero dedicar a este campo y no a otro es porque yo sí confío en ellos y quiero hacérselo ver tanto a ellos como al resto del mundo. Nada conseguiremos si seguimos tratándolas como "tontos" y le damos una sobreprotección porque sólo así estamos impidiendo que se desarrollen, ellos no son niños toda la vida.
Cada día estoy más segura de mi decisión y en seguir adelante, además todo lo que estoy aprendiendo a lo largo de mi trayectoria universitaria me anima aún más.
Por último os dejo la canción de la película "Yo también" .
Las diferencias configuran nuestro mundo, pero aún así parece ser que no las aceptamos. Vamos por la calle , nos encontramos a una persona que no es igual que nosotros, la miramos con extrañeza y nos alejamos como con miedo. No nos gusta que nos vinculen con algo o alguien que sea inusual por temor a los comentarios, o por terror.
Pero, ¿por qué nos empeñamos en seguir a la sociedad marcándolas? La riqueza está ahí.
No podemos consentir que los centros educativos las marquen con barreras arquitectónicas, aulas de apoyo, actividades para un niño de infantil...debemos intengrarlos, luchar por una inclusión educativo y así lograremos una educación de calidad para todos.
Pero antes de nada deben producirse unos cambios en la metodología, adecuación del aula, así como los recursos, se trata de cambiar el "chip" y apostar por una educación inclusiva.Comencemos por el principio de los tiempos.
Las escuelas inclusivas son el medio para combatir las actitudes discriminatorias creando comunidades de bienvenida, una sociedad inclusiva. Todos los alumnos tienen derecho a la educación y dar respuestas a sus necesidades, por ello se aborda desde los derechos que tenemos todos los seres humanos.
La finalidad de la inclusión es obtener igualdad, altas expectativas no pedir más de los que se puede conseguir pero sí al máximo, alto rendimiento, prácticas de convivencia y como no, calidad. Al fin y al cabo todo ello repercute en la inclusión social.
Cuatro son los pilares fundamentales sobre los que se sustentan:
- Educación básica como derecho de todos sin distinción.
- Educación de calidad, equidad, igualdad de oportunidades e inclusiva.
- Responder a las necesidades e intereses de cada alumno.
- Un medio para que se puedan desenvolver.
Se pretende es dar otro enfoque, hay muchas maneras de caminar y no siempre por la que vamos es la más adecuada, aunque nos empeñemos en ella.
La manera de conseguirlo sería primeramente por replantarnos aquello que venimos haciendo, dejar a un lado lo antiguo y apostar por cosas nuevas, a veces no es necesario cambiar todo, sino establecer un equilibrio entre ambas. Debe estar presente una mayor participación de los elementos que forman el sistema, dar respuesta a la diversidad, que se valore por igual a los alumnos y al personal. y apoyar las cualidades y necesidades de todos los estudiantes.
En una escuela inclusiva se deben desarrollar programas educativos estimulantes, adecuados y que promuevan aprendizajes significativos, sentimiento de comunidad, clima adecuado, y un entendimiento de las diferencias como una riqueza. Para ello siempre es necesario que toda la comunidad educativa esté implicada.
Actualmente mucha de las persona con discapacidad, en el caso que las haya en una escuela van a un aula de apoyo, realizan actividades distintas a los de los demás...los excluimos porque nos resulta más fácil. Pero con esto lo único que se consigue es marcar aún más las diferencias, y lo peor de todo es que estamos educando a niños que componen esas clase, es decir, indirectamente los educamos en las diferencias con el ejemplo que les damos. Está claro, que no podemos predicar algo que desde los actos no hacemos.
La idea es que las aulas sean abiertas, entendiendo estas como un espacio en el que puedan participar cualquier miembro de la comunidad, así como padres, alumnos de otros cursos y crear una clase que responda a las necesidades de todos.
Muchos pensaran que es algo imposible, difícil pero se puede. Sin ir más lejos Pablo Pineda Ferrer fue el primer europeo en 1999 con Sindrome de Down que obtuvo un título universitario, concretamente es diplomado en Magisterio de Educación Especial, posteriormente se matriculó en su segunda carrera Psicopedagogía, y participó en el año 2009 en la película "Yo también" con la que fue galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastian. Además da conferencias y ponencias sobre la discapacidad y su experiencia.
Hace unos meses era conocido como "Super Antonio" a través de un corto que ha rodado el equipo de "Estamos Rodando" dentro de la campaña navideña de la organización andaluza y que actualmente tiene más de 500.000 visitas. Antonio es un niño de 5 años de San Fernando (Cádiz) con parálisis cerebral y sufre problemas motores y alumno del colegio Camposoto. Una vez más se nos muestra un ejemplo de superación y que no son un obstáculos para el resto de los compañeros, como dicen sus compañeros, es el más querido de la clase.
Historias que animan a que los estudiante de este campo nos animemos a seguir luchando y a cambiar, y por supuesto no pasan desapercibido.
"A la velocidad de las mariposas" es un documental en el que Álvaro Neil, un notario asturiano lleva sonrisas a todos los rincones del mundo desde el 2004. Bajo sus ruedas: 66 países, 3028 días y 115.737 km recorridos hasta el día de hoy.
Álvaro decide dejar su puesto de trabajo fijo como oficial en una notaria en Madrid en el año 2004 para embarcarse en su proyecto: "Miles of smiles around the world" (Miles de sonrisa alrededor del mundo). Su propósito es dar la vuelta al mundo en bicicleta realizando espectáculos de payaso, magia malabarismos y acrobacia de forma altruista para las personas más humildes.
Los objetivos del M.O.S.A.W. son los siguientes:
- Miles de personas carecen de motivos para reír, pero afortunadamente existen médicos especialistas.
- Oler, tocar, ver, oír y degustar el mundo a la velocidad de las mariposas.
- Solidario no es quien da lo que le sobra, sea tiempo o dinero, sino quien reparte lo que tiene.
- Amar a los demás es hermoso, pero a veces bastaría con respetarlos.
- Www.biciclown.com, abre una ventana a otro mundo.
Pero la idea de biciclown comenzó ya en en el año 2001 cuando recorrió Latinoamérica durante tres años.
Según su proyecto, tenía previsto acabarlo en 2014 y regresar a Oviedo, pero lleva unos años de retraso, por ello actualmente finalizará en 2017.
Para poder ejecutarlo, Álvaro cuenta con un 60% del dinero que sale de sus ingresos (Conferencias, talleres de clown, edita libros y documentales), 20% de los patrocinadores y otro 20% de donaciones. Su presupuesto tope es de 300 euros al mes, aunque vive con 200 euros donde va incluido visados y gastos extras como aviones si es necesario. Además como límite diario de comida cuenta con 3 euros.
Etiopía
¿Qué hará después?
"No tengo respuesta. La he perdido por el camino. El después ha matado el ahora. Hay que vivir y disfrutar de forma inconsciente", le gustaría encontrarse con un ciclista que viaje en la misma dirección.
Libros publicados:
"África con un par" (2007).
"Diario fotográfico de un payaso en África" (2008).
"Kilómetros de sonrisas" (2008).
"Donde termina el asfalto: Las vivencias de tres años por África" (2011).
